Aktuelles

Liebe Familien,

am 21.01.2023 findet für die Familien, deren Kinder ihre Behandlung beendet haben, unser Winterausflug statt. Wir freuen uns über die zahlreichen Anmeldungen und ein Wiedersehen mit euch!

Eurer Team der Elterninitiative

Liebe Eltern,

nach dem schönen Sommerfest mit Ihnen im Koblenzer Stadtwald findet der nächste Elterntreff in der Nachsorgezeit am Freitag, 16.09.2022 ab 17:30 Uhr statt. Die Einladungen mit allen weiteren Informationen sind heute per Post an euch herausgegangen.
Wir freuen uns wieder sehr auf euer Kommen!

Die Ereignisse überschlagen sich gerade. Und doch gibt es kleine Lichtblicke. Gestern und heute trafen die ersten krebskranken Kinder, die mit ihren Eltern aus der Ukraine geflohen sind, unversehrt bei uns an. Nach der Evakuierung aus den Krankenhäusern in der Ukraine haben die Familien vorgestern eine ca. 1100 km lange Fahrt von Krakau in Polen bis nach Koblenz auf sich nehmen müssen. Behandelt werden die Kinder in der Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie des Kemperhofs Koblenz, die schräg gegenüber unserer Geschäftsstelle und unserer Elternwohnung liegt. Unsere 4 Apartments werden in der nächsten Zeit während der Behandlung der Kinder Zuflucht für die Familien sein, bis sie eine passende Bleibe gefunden haben. Im Moment versuchen wir erst einmal alle ankommen zu lassen, das Wichtigste zu regeln und sprachliche Barrieren zu meistern. Wir werden noch viel Hilfe und Unterstützung unterschiedlichster Art benötigen.
Ganz herzlichen Dank schon einmal an alle, die uns bereits jetzt unterstützen!!!
Wir werden weiter berichten.

Liebe Eltern!
Endlich! Unser nächstes Treffen in der Nachsorgezeit kann wieder stattfinden!
Dieses Treffen wird wunschgemäß diesmal zusammen mit euren Kindern stattfinden. Wir sind sicher, dass wir einen tollen Tag zusammen verbringen werden. Die Einladungen sind rausgeschickt. Bei Rückfragen bitte gerne bei uns im Büro melden.

Eurer Team der EIKKK

Manaal ist eifrig bei der Sache: Mal malt sie, mal macht sie es sich im Sessel bequem und blättert ein Bilderbuch oder sie schaut kurzerhand bei ihrem Bruder Omar im Kinderwagen vorbei. Allerdings ist Manaal nicht zuhause, sie ist in der Kinder-Tagesklinik des Kemperhofs und erhält wie jeden Monat zeitgleich mit ihrem Bruder ihre lebenswichtige Bluttransfusion.

Seit Januar ist für die 2-Jährige allerdings einiges anders. Auch wenn Papa Abdul schon immer zufrieden mit dem Angebot der Pädiatrischen Hämatologie und Onkologie war, ist er nun begeistert über die neuen Räumlichkeiten im Erdgeschoss der Kinderklinik. „Das Team hier ist einfach schon immer toll gewesen, aber dass es nun für Kinder, die nur einige Stunden da sind, einen eigenen großen Raum gibt, ist klasse.“

„Dieses Angebot schließt die Lücke zwischen ambulanter und stationärer Versorgung im Kindes- und Jugendalter. So können wir die Familien bei notwendigen diagnostischen oder therapeutischen Maßnahmen optimal unterstützen und entlasten den stationären Bereich“, berichtet Privatdozent Dr. Thomas Nüßlein, Chefarzt der Kinder- und Jugendmedizin. Und Dr. Stephan Lobitz, Chefarzt der Pädiatrischen Hämatologie und Onkologie, ergänzt: „Wir ersparen den betroffenen jungen Patienten und den Familien Wartezeit und oftmals auch eine Übernachtung. Und die Behandlung leidet keinesfalls.“

Neben Manaal und Omar, die bereits am frühen Nachmittag wieder die Klinik verlassen können, sind Kinder, bei denen zum Beispiel eine Untersuchung – etwa MRT, CT oder Gastroskopie – in Narkose gemacht wurde, das beste Beispiel. 

Das Team der beiden pädiatrischen Kliniken ist begeistert von dem Konzept der interdisziplinären Versorgung und bietet von montags bis freitags jeweils fünf tagesklinische Plätze an. Und auch in der Region gibt es viele Förderer und Unterstützer. So hat Ikea im Rahmen eines Azubis-Projekts die nicht medizinische  Inneneinrichtung geplant und alles liebevoll und kind- und familiengerecht gestaltet. Finanzielle Unterstützung gab es auch von der Elterninitiative krebskranker Kinder. Dazu die Vorsitzende Helma Kutzner: „Uns hier einzubringen, war uns eine Herzensangelegenheit. Wir wissen, wie kräftezehrend es für die betroffenen Familien ist, wenn ihre krebskranken Kinder immer wieder stationär aufgenommen werden müssen. Dass nun vieles in einer Tagesklinik angeboten werden kann, ist eine enorme Entlastung.“

Bonn. Austausch, Informationen, Feiern – unter diesem Motto veranstaltet die Deutsche Kinderkrebsstiftung am Samstag, den 25. September 2021 ihren dritten Survivor Day. Die Veranstaltung richtet sich an ehemals krebskranke Kinder und Jugendliche sowie deren Geschwister und Partner. Auch Eltern und Familien sind eingeladen. 

Das Besondere in diesem Jahr ist, dass die Teilnehmer bei einer digitale Edition an Smartphone oder PC dabei sein können. Für die Aufzeichnung des circa fünfstündigen Livestreams hat die Deutsche Kinderkrebsstiftung das Dock 2 in Köln gemietet. Dort kommen die Moderatoren, die Gäste für Vorträge und Gespräche, ein Comedian und eine Musikband coronakonform zusammen, um gegen 10.30 Uhr das Streaming zu starten. 

Bereits von den ersten beiden Survivor Days bekannte Programmpunkte werden dabei mit neuen verknüpft: So sendet Schirmherr und Bundesgesundheitsminister Jens Spahn eine Grußbotschaft. Betroffene berichten in Impulsvorträgen unter dem Titel „Die eigene Erkrankung in Vergangenheit und Gegenwart“. Felix Gaudo bietet „Humor-Wissen“ und moderiert die Podiumsdiskussion unter dem Titel „Care not Scare  Langzeitnachsorge gestalten“. In der Runde kommen Betroffene, Experten der Kinderonkologie sowie renommierte Vertreter der Politik und Krankenkassen miteinander ins Gespräch. Gefeiert wird mit Musik der Kölner Band Kasalla. Im Anschluss können bei Bedarf in digitalen Sprechstunden offen gebliebene Fragen rund um die eigenen (Langzeit-) Nachsorge gestellt werden.

In Deutschland gibt es nach Schätzungen des Deutschen Kinderkrebsregisters zurzeit mindestens 50 000 ehemalige kinderonkologische Patienten, die als geheilt gelten. Vielen von ihnen geht es heute geht, sodass sie mit viel Energie und zum Teil besonders gestärkt ihr Leben genießen und „feiern“ können. Das Ziel des Survivor Days ist es, zu zeigen, wie auch Schwierigkeiten und Spätfolgen nach einer Krebserkrankung im Kinder- und Jugendalter erfolgreich gehandhabt werden können. Dabei werden Angebote für die unterschiedlichen Bedürfnisse der „Langzeitüberlebenden“ unterbreitet – von denen sowohl ehemalige Patienten mit gravierenden, aber auch solche mit keinen oder wenigen Spätfolgen profitieren.

Veranstalter des Survivor Day ist die Deutsche Kinderkrebsstiftung. Sie fördert seit vielen Jahren mit ganz unterschiedlichen Projekten den Austausch der Survivor untereinander, unterstützt die Selbsthilfe und das Engagement dieser Gruppierungen. Die überwiegend aus Spenden finanzierte Organisation, die vom Dachverband der „Deutschen Leukämie-Forschungshilfe - Aktion für krebskranke Kinder e.V. (DLFH)“ gegründet wurde, steht krebskranken Kindern und ihren Familien mit Rat und Tat zur Seite. Sie setzt sich dafür ein, dass Heilungschancen, Behandlungsmethoden und Lebensqualität krebskranker Kinder ständig weiter verbessert werden. DLFH und Deutsche Kinderkrebsstiftung sind autorisierte Interessenvertretung von 76 Elternvereinen in Deutschland sowie der betroffenen Familien. 

Weitere Informationen sowie die Möglichkeit zur Anmeldung einer kostenfreien Teilnahme: www.survivorday.de.

Kontakt: 

Ulrike Seidenstücker, Presse- und Öffentlichkeitsarbeit: Deutsche Kinderkrebsstiftung, Adenauerallee 134, 53113 Bonn, Tel: 0228/6884618, Fax: 0228/6884644, Mobil: 0172/6504665, www.kinderkrebsstiftung.de

Spendenkonto: IBAN: DE48 3708 0040 0055 5666 00, Commerzbank AG Köln

Alle kleinen und größeren Patienten, die auf unserer Kinderkrebsstation behandelt werden, bekommen ab sofort nach Abschluss der letzten Chemotherapie bzw. nach der Entfernung des Katheters, der über die lange Behandlungszeit hinweg im Körper des Kindes verbleiben musste, eine Medaille überreicht. Dafür hat die Elterninitiative zusammen mit dem Klinikteam der Kinderonkologie des Kemperhofs Koblenz einen eigenen Entwurf gezeichnet und diesen auf Medaillen prägen lassen.

Nun hat das Ärzte-/Schwesternteam der K2 dem ersten kleinen Kämpfer, der die Intensivtherapie geschafft hat, diese Medaille im Rahmen einer kleinen Feier überreichen dürfen.

Chefarzt Dr. Lobitz, die Stationsärzte und das Team der Station, die den kleinen Patienten über lange Zeit hinweg behandelt und betreut haben, freuten sich mit der Familie, dass der erfolgreiche Kämpfer die kräftezehrende Therapie tapfer durchgestanden hat. Nach der Übergabe der Medaille gab es einen ganz besonderen Kuchen, bevor die Familie endgültig aus der Kinderklinik entlassen wurde.