Aktuelles

Bonn. Austausch, Informationen, Feiern – unter diesem Motto veranstaltet die Deutsche Kinderkrebsstiftung am Samstag, den 25. September 2021 ihren dritten Survivor Day. Die Veranstaltung richtet sich an ehemals krebskranke Kinder und Jugendliche sowie deren Geschwister und Partner. Auch Eltern und Familien sind eingeladen. 

Das Besondere in diesem Jahr ist, dass die Teilnehmer bei einer digitale Edition an Smartphone oder PC dabei sein können. Für die Aufzeichnung des circa fünfstündigen Livestreams hat die Deutsche Kinderkrebsstiftung das Dock 2 in Köln gemietet. Dort kommen die Moderatoren, die Gäste für Vorträge und Gespräche, ein Comedian und eine Musikband coronakonform zusammen, um gegen 10.30 Uhr das Streaming zu starten. 

Bereits von den ersten beiden Survivor Days bekannte Programmpunkte werden dabei mit neuen verknüpft: So sendet Schirmherr und Bundesgesundheitsminister Jens Spahn eine Grußbotschaft. Betroffene berichten in Impulsvorträgen unter dem Titel „Die eigene Erkrankung in Vergangenheit und Gegenwart“. Felix Gaudo bietet „Humor-Wissen“ und moderiert die Podiumsdiskussion unter dem Titel „Care not Scare  Langzeitnachsorge gestalten“. In der Runde kommen Betroffene, Experten der Kinderonkologie sowie renommierte Vertreter der Politik und Krankenkassen miteinander ins Gespräch. Gefeiert wird mit Musik der Kölner Band Kasalla. Im Anschluss können bei Bedarf in digitalen Sprechstunden offen gebliebene Fragen rund um die eigenen (Langzeit-) Nachsorge gestellt werden.

In Deutschland gibt es nach Schätzungen des Deutschen Kinderkrebsregisters zurzeit mindestens 50 000 ehemalige kinderonkologische Patienten, die als geheilt gelten. Vielen von ihnen geht es heute geht, sodass sie mit viel Energie und zum Teil besonders gestärkt ihr Leben genießen und „feiern“ können. Das Ziel des Survivor Days ist es, zu zeigen, wie auch Schwierigkeiten und Spätfolgen nach einer Krebserkrankung im Kinder- und Jugendalter erfolgreich gehandhabt werden können. Dabei werden Angebote für die unterschiedlichen Bedürfnisse der „Langzeitüberlebenden“ unterbreitet – von denen sowohl ehemalige Patienten mit gravierenden, aber auch solche mit keinen oder wenigen Spätfolgen profitieren.

Veranstalter des Survivor Day ist die Deutsche Kinderkrebsstiftung. Sie fördert seit vielen Jahren mit ganz unterschiedlichen Projekten den Austausch der Survivor untereinander, unterstützt die Selbsthilfe und das Engagement dieser Gruppierungen. Die überwiegend aus Spenden finanzierte Organisation, die vom Dachverband der „Deutschen Leukämie-Forschungshilfe - Aktion für krebskranke Kinder e.V. (DLFH)“ gegründet wurde, steht krebskranken Kindern und ihren Familien mit Rat und Tat zur Seite. Sie setzt sich dafür ein, dass Heilungschancen, Behandlungsmethoden und Lebensqualität krebskranker Kinder ständig weiter verbessert werden. DLFH und Deutsche Kinderkrebsstiftung sind autorisierte Interessenvertretung von 76 Elternvereinen in Deutschland sowie der betroffenen Familien. 

Weitere Informationen sowie die Möglichkeit zur Anmeldung einer kostenfreien Teilnahme: www.survivorday.de.

Kontakt: 

Ulrike Seidenstücker, Presse- und Öffentlichkeitsarbeit: Deutsche Kinderkrebsstiftung, Adenauerallee 134, 53113 Bonn, Tel: 0228/6884618, Fax: 0228/6884644, Mobil: 0172/6504665, www.kinderkrebsstiftung.de

Spendenkonto: IBAN: DE48 3708 0040 0055 5666 00, Commerzbank AG Köln

Alle kleinen und größeren Patienten, die auf unserer Kinderkrebsstation behandelt werden, bekommen ab sofort nach Abschluss der letzten Chemotherapie bzw. nach der Entfernung des Katheters, der über die lange Behandlungszeit hinweg im Körper des Kindes verbleiben musste, eine Medaille überreicht. Dafür hat die Elterninitiative zusammen mit dem Klinikteam der Kinderonkologie des Kemperhofs Koblenz einen eigenen Entwurf gezeichnet und diesen auf Medaillen prägen lassen.

Nun hat das Ärzte-/Schwesternteam der K2 dem ersten kleinen Kämpfer, der die Intensivtherapie geschafft hat, diese Medaille im Rahmen einer kleinen Feier überreichen dürfen.

Chefarzt Dr. Lobitz, die Stationsärzte und das Team der Station, die den kleinen Patienten über lange Zeit hinweg behandelt und betreut haben, freuten sich mit der Familie, dass der erfolgreiche Kämpfer die kräftezehrende Therapie tapfer durchgestanden hat. Nach der Übergabe der Medaille gab es einen ganz besonderen Kuchen, bevor die Familie endgültig aus der Kinderklinik entlassen wurde.

Autor: Ulrike Bletzer, Rhein-Lahn-Zeitung, Ausgabe RL, vom 20.07.2021, Seite 21

Mit freundlicher Genehmigung der Rhein-Zeitung. Vielen Dank!

An alle Naschkatzen: Ab sofort findet ihr auf den Haribo-Goldbärentüten einen Code. Diesen könnt ihr für die Elterninitiative registrieren und dadurch unsere Gewinnchancen auf ein Vereinspaket in Höhe von 100 Euro erhöhen. Unsere kleinen Patienten freuen sich schon auf jede Menge Gummibärchen.

Mit einer Spende von 80.000 Euro hat die Elterninitiative krebskranker Kinder Koblenz ein mobiles Narkosegerät mitfinanziert. Die Vorsitzende Helma Kutzner (links) wurde dafür im Kemperhof empfangen. Beim Dank für diese außergewöhnliche Spende rückten Melanie Zöller, Geschäftsführerin des GK-Mittelrhein (rechts), und Chefärzte sowie Verantwortliche im Kemperhof kurzfristig für das Foto enger zusammen. 



Pressemitteilung Rhein-Zeitung, 24.06.2021

Großzügige Spende der Elterninitiative für den Kemperhof

KOBLENZ. „Jetzt können unsere Kinder nicht nur im MRT gut überwacht schlummern, sondern auch bei uns auf der Station in Narkose versetzt und entsprechend untersucht oder behandelt werden. Bisher mussten sie dafür in den OP“, freut sich Dr. Stephan Lobitz, Chefarzt der Pädiatrischen Hämatologie und Onkologie im Kemperhof. Das ist einer von vielen Vorteilen, die das neue mobile Narkosegerät mit sich bringt. Durch eine großzügige Spende der Elterninitiative krebskranker Kinder Koblenz e. V. konnte die rund 130.000 Euro teure Ausstattung mitfinanziert werden. 80.000 Euro steuerte die Elterninitiative bei, 50.000 Euro stammen aus einer Erbschaft, die ebenfalls als Spende einging. „Wir freuen uns sehr, den Kindern und Jugendlichen hier im Kemperhof eine Erleichterung in der Behandlung zu ermöglichen – und natürlich auch, dass das Gerät noch in anderen Fachbereichen innerhalb des Hauses genutzt werden kann“, meint Helma Kutzner, Vorsitzende der Elterninitiative. 
Privatdozent Dr. Jörn Schäper erklärt die Besonderheit der mobilen Station: „Wir haben jetzt einen kompletten MRT-fähigen anästhesiologischen Arbeitsplatz aufgebaut, mit Beatmungsgerät, Absaugvorrichtung, Monitoring sowie drei Spritzenpumpen, die so geschützt sind, dass sie weder die MRT-Aufnahmen beeinflussen, noch vom starken Kernspin-Magneten angezogen werden können“, so der Chefarzt der Anästhesie, Notfall- und Schmerzmedizin im Kemperhof und Ev. Stift St. Martin. „Für uns in der Radiologie ergeben sich durch das mobile Narkosegerät deutlich mehr Angebote für unsere Patienten. Erstmals können wir nun bei einer Untersuchung im MRT parallel narkotisieren oder beatmen und beispielsweise auch beatmungspflichtige Intensivpatienten untersuchen“, erläutert Prof. Dr. Klaus Schunk, der als Chefarzt die Diagnostische und Interventionelle Radiologie im Kemperhof leitet. Ein großes und herzliches „Dankeschön“ gab es seitens der Geschäftsführung an die Elterninitiative. „Es ist immer wieder erstaunlich, mit welchem Engagement und Herzblut sich die Elterninitiative krebskranker Kinder Koblenz für unser Haus einsetzt. Wir sind unglaublich dankbar, dass wir diese Unterstützung haben. So können wir unseren kleinen und auch großen Patienten helfen, ihren Aufenthalt so angenehm wie möglich zu gestalten“, freut sich Melanie Zöller, Geschäftsführerin des GK-Mittelrhein.    








 

Im Erinnungswald der Elterninitiative wachsen mittlerweile 51 Bäume für verstorbene Kinder der Kinderkrebsstation.
Nun entsteht eine neue Wildblumenwiese auf dem Gelände im Koblenzer Stadtwald (Näheres unter "Wir helfen" - Erinnerungswald). Die Fläche ist bereits zum Einsäen der Wildblumen vorbereitet.

Seit dem 6. März 1991 ist Helma Kutzner ehrenamtlich als 1. Vorsitzende unermüdlich im Einsatz zum Wohle krebskranker Kinder und ihrer Familien. Die Mitglieder des Vorstandes der Elterninitiative gratulierten ihr coronakonform am 06. März 2021 zum 30-jährigen Dienstjubiläum und wünschten ihr weiterhin viel Elan für ihre Arbeit.

Pressetext anlässlich

Internationaler Kinderkrebstag: Keine Berührungsängste!

Krebs ist immer noch ein Tabuthema. Die Elterninitiative krebskranker Kinder Koblenz e.V. hat sich nicht zuletzt 1989 aus diesem Grunde gegründet. Das Ziel: betroffenen Kindern und Jugendlichen und ihren Familien in vielfältigster Weise zu helfen und ihnen in der schweren Zeit der Therapie und auch danach zur Seite zu stehen, aber auch, um die Öffentlichkeit immer wieder auf die Sorgen und Nöte der Familien aufmerksam zu machen.

Am 15. Februar ist der Internationale Kinderkrebstag. Wir möchten diesen Tag zum Anlass nehmen, um Sie, liebe Leser, über die Situation der betroffenen Familien zu informieren und auch, um Ihnen ein wenig die Berührungsängste, die das Thema „Krebs“ mit sich bringt, zu nehmen. Die Elterninitiative krebskranker Kinder Koblenz e.V. arbeitet seit ihrer Gründung sehr eng mit der Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie des Kemperhofs Koblenz zusammen, nicht zuletzt zählen die Sozialpädagoginnen der Elterninitiative inzwischen fest zum psychosozialen Helferteam der Klinik. Sie fungieren als Bindeglied zwischen den Kindern/Jugendlichen, ihren Eltern, der Klinik und der Elterninitiative.

Mit der Diagnose beginnt für die Kinder und Jugendlichen und ihre Familien eine sehr schwere Zeit. Zu erfahren, dass das eigene Kind Krebs hat, schockiert die Betroffenen und auch das soziale Umfeld sehr. Nach der Diagnosestellung folgt eine Zeit der intensiven und häufig sehr langwierigen Therapien, die zudem oft mit gravierenden körperlichen und psychischen Folgen verbunden sind. Damit einhergehend spielt sich das Leben der Familien über Monate im Krankenhaus ab. 

Die alltäglichen Herausforderungen, wie die Betreuung der Geschwister, Haushalt und Berufsleben sind zusätzlich zu meistern. Hinzu kommen häufig finanzielle Probleme, da meist ein Elternteil das Kind während der Therapien begleitet und vorübergehend nicht arbeiten kann. Oft sind auch Verwandte, Freunde, Mitschüler, Nachbarn, Kollegen, die gern helfen wollen, unsicher und sprachlos.

In Gesprächen mit Betroffenen und Fachleuten hat unser Dachverband, die Deutsche Kinderkrebsstiftung genau diese beiden Perspektiven beleuchtet. Es sind Berichte, Video-Statements und Interviews entstanden, die ab dem 15. Februar auf der Seite der Deutschen Kinderkrebsstiftung unter dem Link www.kinderkrebsstiftung.de/kinderkrebstag2021 veröffentlicht werden. So berichten die sogenannten „Regenbogenfahrer“, wie wichtig die Rückkehr in die Schule und damit in die Normalität für sie war. Selbst in jungen Jahren an Krebs erkrankt, besuchen sie heute als Mutmacher akut erkrankte Kinder und Jugendliche in den Kliniken. In den Online-Artikeln erfahren die Leser auch, welche Unterstützungsangebote einer Familie in der Behandlungszeit sehr geholfen haben oder wie einfühlsam und fachkompetent die multiprofessionellen Teams der psychosozialen Dienste auf den Kinderonkologie-Stationen Eltern und Kinder begleitet. In einem Radio-Interview erzählt eine Trauerbegleiterin, wie sie Familien nach dem Verlust des Kindes stützt und wie aus ihrer Sicht, der Freundeskreis auch in diesen schweren Zeiten ein wichtiger Beistand sein kann. 

Vor Ort in Koblenz hält unsere Elterninitiative zahlreiche Angebote und Unterstützungsmöglichkeiten bereit und steht jederzeit gerne allen Interessierten für Gespräche zur Verfügung. U. a. stellt der Verein kliniknah den Eltern eine kostenfreie Wohnung – ein “Zuhause auf Zeit“ zur Verfügung. Dort können die Eltern während der Therapie ihrer Kinder und Jugendlichen wohnen, für die ein tägliches Pendeln zwischen Wohnort und Kinderklinik zu weit ist.

Für die krebskranken Kinder und ihre Eltern und  für das Personal der Kinderkrebsstation - einen leckeren Gruß zum Schwerdonnerstag vom Team der Geschäftsstelle.

Wenn zur Zeit ein Kind auf der Kinderkrebsstation stationär aufgenommen wird, kann ein Elternteil es begleiten, darf die Station für die Dauer des Aufenthaltes aber nicht mehr verlassen. Aufgrund der Entwicklung der Corona-Fallzahlen dürfen keine Besucher unsere kleinen Patienten besuchen. Um den eintönigen Alltag ein wenig zu unterbrechen, ist seit ein paar Wochen der Dienstag nun "Pizzatag". Das heißt, jeden Dienstag können Patient und Mama/Papa sich telefonisch oder per Mail in unserer Geschäftsstelle melden und ihre Pizzabestellung durchgeben. Wir lassen dann die Speisen liefern und übergeben sie den Familien. 

Vielen lieben Dank an alle Spender, die uns unterstützen. Nur so sind uns solche Aktionen möglich, um die Kinder und Familien ein wenig abzulenken.