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Liebe ehemals erkrankte Kinder und Jugendliche, liebe Eltern,

von Survivorn wird immer wieder beklagt, dass der Übergang von der pädiatrischen Onkologie in die Erwachsenen-Versorgung und -Nachsorge oftmals alles andere als reibungslos verläuft.

Deshalb wurde ein neues Versorgungsangebot geschaffen, was Jugendlichen und jungen Erwachsenen nach einer Krebserkrankung den Weg in die Erwachsenenmedizin erleichtern soll. Der Transitionsworkshop zielt darauf ab, Erfahrungen auszutauschen und über mögliche Spätfolgen (z.B. Fertilitätsprobleme), Langzeitnachsorge und sozialrechtliche Themen zu informieren. Ein wichtiges Ziel des Workshops ist „Empowerment“, das bedeutet, dass Jugendliche dabei unterstützt werden sollen, eigenständig ihre Gesundheitsversorgung zu managen und informierte Entscheidungen zu treffen. Er ist für Patient*innen im Alter von etwa 15 bis 22 Jahren, deren Krebserkrankung oder 
 -behandlung mindestens fünf Jahre zurückliegt. Auch Eltern sind herzlich dazu eingeladen, an dem Workshop teilzunehmen, um die ganze Familie bei der Transition in die Erwachsenenmedizin zu unterstützen. 

Weitere Informationen könnt ihr/können Sie dem anhängenden Flyer entnehmen.

Transitionsworkshop aktuelle Termine.pdf herunterladen

04.11.2023: Winterausflug für die Familien
15.10.2023: Herbsttreffen der verwaisten Eltern
07.10.2023: Treffen der Kindergruppe
15.09.2023: Elterntreff in der Nachsorgezeit

Unser Dachverband, die Deutsche Kinderkrebsstiftung lädt junge Erwachsene, die im Kindes- und Jugendalter an Krebs erkrankt waren, herzlich zum diesjährigen Survivor Day am 23.09.2023 nach Köln ein. Der QR-Code auf dem Poster führt zum Anmeldelink und weiteren Informationen.

Bewegung und Sport fühlen sich gut an, machen fit und glücklich. Sport und Bewegung ist auch für unsere krebskranken Kinder gut. Seit einigen Monaten sind wir Teil des  Netzwerks ActiveOncoKids und bieten ein Sportprogramm auf der Kinderkrebsstation an. Dazu hat der SWR in der Koblenzer Kinderklinik einen Beitrag gedreht.

 https://www.swrfernsehen.de/landesschau-rp/persoenlich/physiotherapeutin-elisa-kroth-macht-krebserkrankte-kinder-mobil-100.html 

 ActiveOnkoKids ist rein spendenfinanziert, d. h. die Therapeuten werden von den Spendengeldern, die die Elterninitiative erhält, vergütet.

Manaal ist eifrig bei der Sache: Mal malt sie, mal macht sie es sich im Sessel bequem und blättert ein Bilderbuch oder sie schaut kurzerhand bei ihrem Bruder Omar im Kinderwagen vorbei. Allerdings ist Manaal nicht zuhause, sie ist in der Kinder-Tagesklinik des Kemperhofs und erhält wie jeden Monat zeitgleich mit ihrem Bruder ihre lebenswichtige Bluttransfusion.

Seit Januar ist für die 2-Jährige allerdings einiges anders. Auch wenn Papa Abdul schon immer zufrieden mit dem Angebot der Pädiatrischen Hämatologie und Onkologie war, ist er nun begeistert über die neuen Räumlichkeiten im Erdgeschoss der Kinderklinik. „Das Team hier ist einfach schon immer toll gewesen, aber dass es nun für Kinder, die nur einige Stunden da sind, einen eigenen großen Raum gibt, ist klasse.“

„Dieses Angebot schließt die Lücke zwischen ambulanter und stationärer Versorgung im Kindes- und Jugendalter. So können wir die Familien bei notwendigen diagnostischen oder therapeutischen Maßnahmen optimal unterstützen und entlasten den stationären Bereich“, berichtet Privatdozent Dr. Thomas Nüßlein, Chefarzt der Kinder- und Jugendmedizin. Und Dr. Stephan Lobitz, Chefarzt der Pädiatrischen Hämatologie und Onkologie, ergänzt: „Wir ersparen den betroffenen jungen Patienten und den Familien Wartezeit und oftmals auch eine Übernachtung. Und die Behandlung leidet keinesfalls.“

Neben Manaal und Omar, die bereits am frühen Nachmittag wieder die Klinik verlassen können, sind Kinder, bei denen zum Beispiel eine Untersuchung – etwa MRT, CT oder Gastroskopie – in Narkose gemacht wurde, das beste Beispiel. 

Das Team der beiden pädiatrischen Kliniken ist begeistert von dem Konzept der interdisziplinären Versorgung und bietet von montags bis freitags jeweils fünf tagesklinische Plätze an. Und auch in der Region gibt es viele Förderer und Unterstützer. So hat Ikea im Rahmen eines Azubis-Projekts die nicht medizinische  Inneneinrichtung geplant und alles liebevoll und kind- und familiengerecht gestaltet. Finanzielle Unterstützung gab es auch von der Elterninitiative krebskranker Kinder. Dazu die Vorsitzende Helma Kutzner: „Uns hier einzubringen, war uns eine Herzensangelegenheit. Wir wissen, wie kräftezehrend es für die betroffenen Familien ist, wenn ihre krebskranken Kinder immer wieder stationär aufgenommen werden müssen. Dass nun vieles in einer Tagesklinik angeboten werden kann, ist eine enorme Entlastung.“

Bonn. Austausch, Informationen, Feiern – unter diesem Motto veranstaltet die Deutsche Kinderkrebsstiftung am Samstag, den 25. September 2021 ihren dritten Survivor Day. Die Veranstaltung richtet sich an ehemals krebskranke Kinder und Jugendliche sowie deren Geschwister und Partner. Auch Eltern und Familien sind eingeladen. 

Das Besondere in diesem Jahr ist, dass die Teilnehmer bei einer digitale Edition an Smartphone oder PC dabei sein können. Für die Aufzeichnung des circa fünfstündigen Livestreams hat die Deutsche Kinderkrebsstiftung das Dock 2 in Köln gemietet. Dort kommen die Moderatoren, die Gäste für Vorträge und Gespräche, ein Comedian und eine Musikband coronakonform zusammen, um gegen 10.30 Uhr das Streaming zu starten. 

Bereits von den ersten beiden Survivor Days bekannte Programmpunkte werden dabei mit neuen verknüpft: So sendet Schirmherr und Bundesgesundheitsminister Jens Spahn eine Grußbotschaft. Betroffene berichten in Impulsvorträgen unter dem Titel „Die eigene Erkrankung in Vergangenheit und Gegenwart“. Felix Gaudo bietet „Humor-Wissen“ und moderiert die Podiumsdiskussion unter dem Titel „Care not Scare  Langzeitnachsorge gestalten“. In der Runde kommen Betroffene, Experten der Kinderonkologie sowie renommierte Vertreter der Politik und Krankenkassen miteinander ins Gespräch. Gefeiert wird mit Musik der Kölner Band Kasalla. Im Anschluss können bei Bedarf in digitalen Sprechstunden offen gebliebene Fragen rund um die eigenen (Langzeit-) Nachsorge gestellt werden.

In Deutschland gibt es nach Schätzungen des Deutschen Kinderkrebsregisters zurzeit mindestens 50 000 ehemalige kinderonkologische Patienten, die als geheilt gelten. Vielen von ihnen geht es heute geht, sodass sie mit viel Energie und zum Teil besonders gestärkt ihr Leben genießen und „feiern“ können. Das Ziel des Survivor Days ist es, zu zeigen, wie auch Schwierigkeiten und Spätfolgen nach einer Krebserkrankung im Kinder- und Jugendalter erfolgreich gehandhabt werden können. Dabei werden Angebote für die unterschiedlichen Bedürfnisse der „Langzeitüberlebenden“ unterbreitet – von denen sowohl ehemalige Patienten mit gravierenden, aber auch solche mit keinen oder wenigen Spätfolgen profitieren.

Veranstalter des Survivor Day ist die Deutsche Kinderkrebsstiftung. Sie fördert seit vielen Jahren mit ganz unterschiedlichen Projekten den Austausch der Survivor untereinander, unterstützt die Selbsthilfe und das Engagement dieser Gruppierungen. Die überwiegend aus Spenden finanzierte Organisation, die vom Dachverband der „Deutschen Leukämie-Forschungshilfe - Aktion für krebskranke Kinder e.V. (DLFH)“ gegründet wurde, steht krebskranken Kindern und ihren Familien mit Rat und Tat zur Seite. Sie setzt sich dafür ein, dass Heilungschancen, Behandlungsmethoden und Lebensqualität krebskranker Kinder ständig weiter verbessert werden. DLFH und Deutsche Kinderkrebsstiftung sind autorisierte Interessenvertretung von 76 Elternvereinen in Deutschland sowie der betroffenen Familien. 

Weitere Informationen sowie die Möglichkeit zur Anmeldung einer kostenfreien Teilnahme: www.survivorday.de.

Kontakt: 

Ulrike Seidenstücker, Presse- und Öffentlichkeitsarbeit: Deutsche Kinderkrebsstiftung, Adenauerallee 134, 53113 Bonn, Tel: 0228/6884618, Fax: 0228/6884644, Mobil: 0172/6504665, www.kinderkrebsstiftung.de

Spendenkonto: IBAN: DE48 3708 0040 0055 5666 00, Commerzbank AG Köln

Alle kleinen und größeren Patienten, die auf unserer Kinderkrebsstation behandelt werden, bekommen ab sofort nach Abschluss der letzten Chemotherapie bzw. nach der Entfernung des Katheters, der über die lange Behandlungszeit hinweg im Körper des Kindes verbleiben musste, eine Medaille überreicht. Dafür hat die Elterninitiative zusammen mit dem Klinikteam der Kinderonkologie des Kemperhofs Koblenz einen eigenen Entwurf gezeichnet und diesen auf Medaillen prägen lassen.

Nun hat das Ärzte-/Schwesternteam der K2 dem ersten kleinen Kämpfer, der die Intensivtherapie geschafft hat, diese Medaille im Rahmen einer kleinen Feier überreichen dürfen.

Chefarzt Dr. Lobitz, die Stationsärzte und das Team der Station, die den kleinen Patienten über lange Zeit hinweg behandelt und betreut haben, freuten sich mit der Familie, dass der erfolgreiche Kämpfer die kräftezehrende Therapie tapfer durchgestanden hat. Nach der Übergabe der Medaille gab es einen ganz besonderen Kuchen, bevor die Familie endgültig aus der Kinderklinik entlassen wurde.

Autor: Ulrike Bletzer, Rhein-Lahn-Zeitung, Ausgabe RL, vom 20.07.2021, Seite 21

Mit freundlicher Genehmigung der Rhein-Zeitung. Vielen Dank!