Aktuelles

Liebe Familien, wir weisen auf nachstehendes Angebot unseres Dachverbands hin: 

Unsere Mitglieder sind herzlich zu der Jahreshauptversammlung am 16. November eingeladen. 
Wir freuen uns auf eine rege Teilnahme, da die Neuwahl des Vorstandes ansteht. Aus diesem Grund ist ein zahlreiches Erscheinen unserer Mitglieder*innen zur Versammlung wichtig.

Die Elterninitiative krebskranker Kinder Koblenz e.V. ist Teil dieser Veranstaltung.

Interessierte Personen sind herzlich eingeladen. Es wird um eine vorherige Anmeldung gebeten:
02621-6293330 oder info@stefanmross.de

Weitere Informationen unter:
https://www.mross-nachlassmanagement.de/

Liebe ehemals erkrankte Kinder und Jugendliche, liebe Eltern,

von Survivorn wird immer wieder beklagt, dass der Übergang von der pädiatrischen Onkologie in die Erwachsenen-Versorgung und -Nachsorge oftmals alles andere als reibungslos verläuft.

Deshalb wurde ein neues Versorgungsangebot geschaffen, was Jugendlichen und jungen Erwachsenen nach einer Krebserkrankung den Weg in die Erwachsenenmedizin erleichtern soll. Der Transitionsworkshop zielt darauf ab, Erfahrungen auszutauschen und über mögliche Spätfolgen (z.B. Fertilitätsprobleme), Langzeitnachsorge und sozialrechtliche Themen zu informieren. Ein wichtiges Ziel des Workshops ist „Empowerment“, das bedeutet, dass Jugendliche dabei unterstützt werden sollen, eigenständig ihre Gesundheitsversorgung zu managen und informierte Entscheidungen zu treffen. Er ist für Patient*innen im Alter von etwa 15 bis 22 Jahren, deren Krebserkrankung oder 
 -behandlung mindestens fünf Jahre zurückliegt. Auch Eltern sind herzlich dazu eingeladen, an dem Workshop teilzunehmen, um die ganze Familie bei der Transition in die Erwachsenenmedizin zu unterstützen. 

Weitere Informationen könnt ihr/können Sie dem anhängenden Flyer entnehmen.

Transitionsworkshop aktuelle Termine.pdf herunterladen

04.11.2023: Winterausflug für die Familien
15.10.2023: Herbsttreffen der verwaisten Eltern
07.10.2023: Treffen der Kindergruppe
15.09.2023: Elterntreff in der Nachsorgezeit

Unser Dachverband, die Deutsche Kinderkrebsstiftung lädt junge Erwachsene, die im Kindes- und Jugendalter an Krebs erkrankt waren, herzlich zum diesjährigen Survivor Day am 23.09.2023 nach Köln ein. Der QR-Code auf dem Poster führt zum Anmeldelink und weiteren Informationen.

Bewegung und Sport fühlen sich gut an, machen fit und glücklich. Sport und Bewegung ist auch für unsere krebskranken Kinder gut. Seit einigen Monaten sind wir Teil des  Netzwerks ActiveOncoKids und bieten ein Sportprogramm auf der Kinderkrebsstation an. Dazu hat der SWR in der Koblenzer Kinderklinik einen Beitrag gedreht.

 https://www.swrfernsehen.de/landesschau-rp/persoenlich/physiotherapeutin-elisa-kroth-macht-krebserkrankte-kinder-mobil-100.html 

 ActiveOnkoKids ist rein spendenfinanziert, d. h. die Therapeuten werden von den Spendengeldern, die die Elterninitiative erhält, vergütet.

Manaal ist eifrig bei der Sache: Mal malt sie, mal macht sie es sich im Sessel bequem und blättert ein Bilderbuch oder sie schaut kurzerhand bei ihrem Bruder Omar im Kinderwagen vorbei. Allerdings ist Manaal nicht zuhause, sie ist in der Kinder-Tagesklinik des Kemperhofs und erhält wie jeden Monat zeitgleich mit ihrem Bruder ihre lebenswichtige Bluttransfusion.

Seit Januar ist für die 2-Jährige allerdings einiges anders. Auch wenn Papa Abdul schon immer zufrieden mit dem Angebot der Pädiatrischen Hämatologie und Onkologie war, ist er nun begeistert über die neuen Räumlichkeiten im Erdgeschoss der Kinderklinik. „Das Team hier ist einfach schon immer toll gewesen, aber dass es nun für Kinder, die nur einige Stunden da sind, einen eigenen großen Raum gibt, ist klasse.“

„Dieses Angebot schließt die Lücke zwischen ambulanter und stationärer Versorgung im Kindes- und Jugendalter. So können wir die Familien bei notwendigen diagnostischen oder therapeutischen Maßnahmen optimal unterstützen und entlasten den stationären Bereich“, berichtet Privatdozent Dr. Thomas Nüßlein, Chefarzt der Kinder- und Jugendmedizin. Und Dr. Stephan Lobitz, Chefarzt der Pädiatrischen Hämatologie und Onkologie, ergänzt: „Wir ersparen den betroffenen jungen Patienten und den Familien Wartezeit und oftmals auch eine Übernachtung. Und die Behandlung leidet keinesfalls.“

Neben Manaal und Omar, die bereits am frühen Nachmittag wieder die Klinik verlassen können, sind Kinder, bei denen zum Beispiel eine Untersuchung – etwa MRT, CT oder Gastroskopie – in Narkose gemacht wurde, das beste Beispiel. 

Das Team der beiden pädiatrischen Kliniken ist begeistert von dem Konzept der interdisziplinären Versorgung und bietet von montags bis freitags jeweils fünf tagesklinische Plätze an. Und auch in der Region gibt es viele Förderer und Unterstützer. So hat Ikea im Rahmen eines Azubis-Projekts die nicht medizinische  Inneneinrichtung geplant und alles liebevoll und kind- und familiengerecht gestaltet. Finanzielle Unterstützung gab es auch von der Elterninitiative krebskranker Kinder. Dazu die Vorsitzende Helma Kutzner: „Uns hier einzubringen, war uns eine Herzensangelegenheit. Wir wissen, wie kräftezehrend es für die betroffenen Familien ist, wenn ihre krebskranken Kinder immer wieder stationär aufgenommen werden müssen. Dass nun vieles in einer Tagesklinik angeboten werden kann, ist eine enorme Entlastung.“